Eutanazja w białych rękawiczkach, czy skrócenie cierpienia

Cofnięcie takiej decyzji grona medycznego jest niemożliwe, a przecież w obliczu prawa każdy skazaniec ma możliwość obrony… – Walczyłam o córeczkę, błagałam, żeby cofnęli ten protokół (…) oni skazali moje dziecko na śmierć – wyznaje Laura, mama małej Oktawii. A inni rodzice dzieci, którym założono protokół terapii daremnej mówią: Lekarze bawią się w Boga. 

Decyzje w sprawie podpisania PDP dla Oktawii podjęła dyrekcja szpitala. Lekarze nie przekazywali wszystkich informacji na bieżąco. Terapia wrodzonej wady dziecka była trudna, na poszczególnych etapach eksperymentalna. Wystawiając dziewczynce PTD, nie uzgadniano tego z rodzicami, zrezygnowano także z rozważanej wcześniej alternatywnej ścieżki leczenia. Jednocześnie wstrzymano wszystkie dotychczasowe działania. Gdy serce przestało pracować, ku rozpaczy rodziców nie podjęto próby reanimacji. Czy takie działanie faktycznie ma na względzie dobro terminalnie chorych małych pacjentów skazanych przez PTD?

Podobny protokół został nałożony w ostatnich latach na setki dzieci w Polsce, a tylko w 2024 r. wydano ich przynajmniej 90. Tak przynajmniej wynika z danych gromadzonych przez fundacje zajmujące się pomocą dzieciom chorym genetycznie. Jak ustaliła dziennikarka w szpitalu, o dziwo, nie jest prowadzony rejestr dotyczący terapii daremnej. Cóż dopiero oczekiwać profesjonalnej pomocy psychologa…

Mama Kacpra, 4‑latka z choroba genetyczną polegającą na zaniku mięśni, PTD otrzymała znienacka w czasie jednego z pobytów synka w szpitalu – bez możliwości wyrażenia zgody lub sprzeciwu. Co najważniejsze protokołu nie daje się anulować. Na trwałe widnieje on w systemie i widzi go każdy lekarz. Dziecko od tej pory jest postrzegane jako umierające, nawet jeśli tak nie jest. Tymczasem pobyt w hospicjum przyniósł istotną poprawę w stanie chłopczyka. Po pewnym czasie zachorował on jednak na Covid-19 i dostał silnych duszności. Odmówiono przyjazdu karetki. Kacper zmarł.

Dziecko objęte opieką paliatywną, czyli będące w procesie umierania, ma w protokole zapisane, że należy mu się tylko ciepło, spokój i leczenie przeciwbólowe. Nawet w przypadku sepsy nie dostanie antybiotyków – To eutanazja w białych rękawiczkach – rozpacza matka Amelii, której na pewnym etapie pomocy udzieliła Fundacja Jestem pod Ścianą.

Co z tego, że tej kwestii od kilku lat przygląda się Rzecznik Praw Pacjenta. Został nawet powołany specjalny zespół ds. opracowania standardów postepowania w terapiach daremnych. Powstały jedynie oficjalne wytyczne w tej mierze, ale kwestia ta nie została uregulowana prawnie.

W założeniach terapii daremnej chodzi o to, aby pacjentom pozwolić godnie odchodzić. Lekarz powinien podjąć decyzję o podpisaniu PTD, gdy jest przekonany, że nie ma żadnej możliwości leczenia danej choroby i wraz z konsylium uzna, iż każda terapia będzie daremna. Tu rodzi się pytanie, czy niekiedy postanowienia takie nie są podejmowane przedwcześnie? Uwzględniając etyczny punkt widzenia, bezsprzecznie należy rozmawiać z rodzicami, wymaga to ich świadomej akceptacji przy profesjonalnym wsparciu psychologicznym. Nierzadko bowiem determinacja bliskich istotnie przedłuża życie terminalnie chorych. Niekiedy udawało się nawet po długim czasie wyprowadzić ze śpiączki pacjentów, przywracając ich do normalnego funkcjonowania. Zatem rodzina w takich sprawach musi mieć prawo głosu. Może w przepisach powinien znaleźć się zapis o konieczności uzyskania ich zgody.

Przy tym powiedzmy jeszcze raz wyraźnie, że decyzja o przedłużeniu przeżycia ma być podjęta przede wszystkim w interesie dziecka, a nie zaspakajać potrzeby emocjonalne jego bliskich.

Wobec tak dramatycznych odgórnych decyzji, których na ogół nikt z rodzicami nie uzgadnia, pozostają oni samotni. Jedynym wsparciem bywają działające w tym obszarze fundacje. Jedną z nich jest wspomniana Fundacja Jesteśmy pod Ścianą. Jej założyciel, społecznik, Marcin Basiński przyznaje, że problem jest spory, a każde jego nagłośnienie powoduje, iż odzywają się kolejne osoby, które muszą mierzyć się z takimi wyzwaniami. A skala zjawiska rośnie…

Najwyższa więc pora, by rozważyć tę kwestię z perspektywy praw człowieka – samego pacjenta, ale i jego bliskich. Basiński podkreśla, że choć skala zjawiska rośnie, to nadal nie ma reguł wskazujących, w jakiej konkretnej sytuacji można założyć dziecku PTD.

Powiedzmy wyraźnie jeszcze raz, że chodzi o zapewnienie godnego odejścia, bez przedłużenia cierpienia. Ale nie może mieć miejsca bezduszne skracanie życia, gdy jego trwanie daje jeszcze satysfakcję istnienia.

Może więc lepiej, aby Rzecznik Praw Pacjenta solidnie zajął się tym tematem zamiast uganiać się za faktycznymi i rzekomymi szarlatanami w działalności uzdrowicielskiej? Przypomina to bowiem palenie na stosie z czasów inkwizycji przeciwników jedynie słusznej ideologii. Jak pamiętamy wśród jej ofiar znalazł się także wybitny filozof, dominikanin Giordano Bruno, wybiegający swymi wizjami poza czasy, w których żył. A wracając do uzdrowicieli (niekiedy zwanych szamanami) to istnieją bezkonfliktowo w większości krajów obok akademickiego nurtu medycyny, nierzadko oficjalnie z nim współpracując. Niestety wiedza decydentów w białoczerwonych barwach jest w tym zakresie żadna.